Mensen die mijn redelijk kennen weten dat ik mantelzorger ben bij Josien, de zus van Margriet. Josien heeft een beperking en ik help haar bij verschillende dingen als bezoekjes naar de dokter of ziekenhuis. Onlangs begon Josien te klagen dat ze zo moe was en op een gegeven moment ook dubbel begon te zien.
Na verloop van tijd merkten we dat het rechter oog van Josien naar voren 'groeide' en dit mogelijk de oorzaak was. Na een bezoek aan een oogarts in het Scheperziekenhuis stelde hij voor om eerst een MRI-scan te laten doen.
Hierop was voor deze arts niet veel duidelijk te zien en wilde graag nog een CT-scan. Binnen 1 week werd deze scan ook gemaakt, en nu dus even wachten op de resultaten hiervan.
Een week later werd ik als mantelzorger en contactpersoon gebeld door de oogarts en die deelde mee dat er 'kwaadaardige cellen' te zien waren op de CT-scan. Op dat moment moet je even gaan zitten en flink slikken... Gelukkig kon deze arts het UMCG in Groningen inschakelen en halverwege November zaten we op de KNO-afdeling Oncologie in Groningen voor een intake gesprek. Uiteraard word er bij een intake gesprek geen diagnose gesteld, maar de vraag "is het kanker?" gaat wel enorm in je hoofd spoken.
Deze arts stelde gelijk al 2 onderzoeken voor: een PET-CT scan en het nemen van een bioptie om het onder een microscoop te bekijken. De PET-CT scan was ook heel vlot afgesproken, en het resultaat hiervan zou een weekje duren. Kort op het maken van de scan (waar ik geen verlof voor heb genomen, dit onderzoek was niet echt intensief te noemen) kreeg Josien al de oproep voor het nemen van een biopt. Op deze dag wilde ik er wel bij zijn!!
Op 3 December was het zover... Wij met zijn allen naar Groningen, zodat er bij Josien uit het hoofd een biopt genomen kon worden. Op tijd gemeld bij de opname balie, en daarvandaan naar de afdeling.
Zodra Josien 'geinstalleerd' was op de afdeling en het beantwoorden van lastige vragen, waar ik Josien ook kan helpen, was het even wachten tot Josien werd gehaald voor de ingreep. Gelukkig voor haar kon ik helemaal mee naar de voorbereidingskamer, dus dat was wel fijn... Ook hier bijna de zelfde vragen gekregen en beantwoord, het prikken van een infuus was Josien klaar voor de operatie. Een dikke uur later kon ik me melden bij de uitslaapkamer om Josien 'op te vangen' na de ingreep. Normaal mag je als familie/begeleider niet mee naar de voorbereidingskamer of uitslaapkamer, maar na uitleg dat Josien een beperking heeft werden er enkele telefoontjes gepleegd en het was geen probleem. Heel fijn voor Josien toch een bekend gezicht te mogen zien toen.
Nu het lange wachten op de uitslagen van de onderzoeken, de PET-CT scan en het biopt, iets wat voor Josien nogal een uitdaging is, die wil heel graag weten waarom ze nu zo moe is al die tijd.
Anderhalve week naar de ingreep was de controle gepland van de wond waar het biopt genomen is. Dit zag er op zich goed uit, alleen was het wel ontstoken. Dus een kuurtje antibiotica er in en naar huis... Hoho, en de PET-scan dan?? Daar weten we nog steeds niets over.
Die er door de arts bij gepakt, en dat zag er perfect uit!! Geen verontrustende zaken te zien! En het biopt dan? "Die is helaas nog niet binnen nu.. Volgende week weet ik zeker dat die er wel is.", aldus de arts.
Margriet had intussen al bedacht dat Josien van ons een grote kerstboom zou krijgen als de onderzoeken niet op kanker zouden wijzen...
Dus een week later (gisteren dus, op 20 december) zenuwachtig weer naar Groningen voor de uitslag van het biopt.
Toen we naar buiten kwamen konden we Margriet zeggen: Nou dame, dat wordt kerstboom shoppen!! (Intussen is die belofte ook ingelost! Er staat nu een hele dikke Nordman boom in het kleine huiskamertje, niet kinderachtig doen dus!)
Na verloop van tijd merkten we dat het rechter oog van Josien naar voren 'groeide' en dit mogelijk de oorzaak was. Na een bezoek aan een oogarts in het Scheperziekenhuis stelde hij voor om eerst een MRI-scan te laten doen.
Hierop was voor deze arts niet veel duidelijk te zien en wilde graag nog een CT-scan. Binnen 1 week werd deze scan ook gemaakt, en nu dus even wachten op de resultaten hiervan.
Een week later werd ik als mantelzorger en contactpersoon gebeld door de oogarts en die deelde mee dat er 'kwaadaardige cellen' te zien waren op de CT-scan. Op dat moment moet je even gaan zitten en flink slikken... Gelukkig kon deze arts het UMCG in Groningen inschakelen en halverwege November zaten we op de KNO-afdeling Oncologie in Groningen voor een intake gesprek. Uiteraard word er bij een intake gesprek geen diagnose gesteld, maar de vraag "is het kanker?" gaat wel enorm in je hoofd spoken.
Deze arts stelde gelijk al 2 onderzoeken voor: een PET-CT scan en het nemen van een bioptie om het onder een microscoop te bekijken. De PET-CT scan was ook heel vlot afgesproken, en het resultaat hiervan zou een weekje duren. Kort op het maken van de scan (waar ik geen verlof voor heb genomen, dit onderzoek was niet echt intensief te noemen) kreeg Josien al de oproep voor het nemen van een biopt. Op deze dag wilde ik er wel bij zijn!!
Op 3 December was het zover... Wij met zijn allen naar Groningen, zodat er bij Josien uit het hoofd een biopt genomen kon worden. Op tijd gemeld bij de opname balie, en daarvandaan naar de afdeling.
Zodra Josien 'geinstalleerd' was op de afdeling en het beantwoorden van lastige vragen, waar ik Josien ook kan helpen, was het even wachten tot Josien werd gehaald voor de ingreep. Gelukkig voor haar kon ik helemaal mee naar de voorbereidingskamer, dus dat was wel fijn... Ook hier bijna de zelfde vragen gekregen en beantwoord, het prikken van een infuus was Josien klaar voor de operatie. Een dikke uur later kon ik me melden bij de uitslaapkamer om Josien 'op te vangen' na de ingreep. Normaal mag je als familie/begeleider niet mee naar de voorbereidingskamer of uitslaapkamer, maar na uitleg dat Josien een beperking heeft werden er enkele telefoontjes gepleegd en het was geen probleem. Heel fijn voor Josien toch een bekend gezicht te mogen zien toen.
Nu het lange wachten op de uitslagen van de onderzoeken, de PET-CT scan en het biopt, iets wat voor Josien nogal een uitdaging is, die wil heel graag weten waarom ze nu zo moe is al die tijd.
Anderhalve week naar de ingreep was de controle gepland van de wond waar het biopt genomen is. Dit zag er op zich goed uit, alleen was het wel ontstoken. Dus een kuurtje antibiotica er in en naar huis... Hoho, en de PET-scan dan?? Daar weten we nog steeds niets over.
Die er door de arts bij gepakt, en dat zag er perfect uit!! Geen verontrustende zaken te zien! En het biopt dan? "Die is helaas nog niet binnen nu.. Volgende week weet ik zeker dat die er wel is.", aldus de arts.
Margriet had intussen al bedacht dat Josien van ons een grote kerstboom zou krijgen als de onderzoeken niet op kanker zouden wijzen...
Dus een week later (gisteren dus, op 20 december) zenuwachtig weer naar Groningen voor de uitslag van het biopt.
Toen we naar buiten kwamen konden we Margriet zeggen: Nou dame, dat wordt kerstboom shoppen!! (Intussen is die belofte ook ingelost! Er staat nu een hele dikke Nordman boom in het kleine huiskamertje, niet kinderachtig doen dus!)
Kort samen gevat: "We dodged a bullet!", de diagnose is nu dat het zeer zeker geen kanker is maar een ander neurologisch iets . Het hersenvlies is vervelend gaan doen en voor een stuk gaan vergroeien met het bot achter het rechter oog. Dat wordt een bezoek aan de neuro chirurg in februari omdat een oncoloog andere specialiteiten heeft, iedere arts zijn eigen specialiteiten natuurlijk.
Dus zijn we nog niet van de ziekenhuisbezoeken af... Maar dat is voor na de jaarwisseling.
Ook gezien het feit dat ik Josien mag helpen als mantelzorger met thuis dingetjes en dokters- en ziekenhuisbezoeken is me de afgelopen weken best lastig af gegaan.
Zaken als de telefoontjes krijgen an het ziekenhuis waarin verteld wordt dat er op een CT-scan 'kwaadaardige' cellen zijn gezien. Op dat moment weet je even niet meer waar je mee bezig was, en wat je gepland had. Ook de onderzoeken en mee mogen gaan naar de operatie afdeling (naar de voorbereiding en uitlaap) vond ik best moeilijk, maar als ik kijk hoe Josien zich er doorheen geworsteld heeft kan ik alleen maar zeggen "Top gedaan, meid!! Ik kan alleen maar dankbaar zijn voor het feit dat ik je mag helpen hiermee."
Nu eerst kerst vieren, iets waar ik al jaren weinig zin in heb gehad maar met de ervaring van afgelopen maanden ga je vanzelf iets meer zin krijgen.
Nu eerst kerst vieren, iets waar ik al jaren weinig zin in heb gehad maar met de ervaring van afgelopen maanden ga je vanzelf iets meer zin krijgen.
We kunnen weer verder kijken naar andere dingen en zo voorts...